Wat autisme met je doet – John Foran & Karin Harsevoort-Zoer

Met een werkgroep “Wat autisme met je doet” besproken, het achtste deel in de serie “Wat … met je doet”, een reeks praktische gidsen over het omgaan met psychische vragen en problemen, uitgegeven door Boekencentrum in samenwerking met de christelijke hulpverleningsorganisatie Eleos - heb ik begrepen.

Iedereen autisme
‘Tegenwoordig heeft iedereen autisme’, zeggen mensen wel eens tegen mij. Dat geeft denk ik aan dat de term autisme steeds bekender wordt. Het item duikt vaak op in films en op televisie, er wordt veel over geschreven in boeken en kranten, het onderwerp krijgt specifieke aandacht in de z.g. ‘autistenweek’. Dat is natuurlijk alleen maar toe te juichen omdat het meer begrip creëert – alhoewel er soms zo’n romantisch beeld omheen hangt (zie b.v. de film Rainman), dat de pijn die er onvermijdelijk mee gepaard gaat uit beeld verdwijnt. Misschien zou je inderdaad kunnen zeggen dat iedereen op een schaal van 1 tot 100 is in te kaderen i.v.m. autistische trekjes. Net zoals soms wordt gezegd dat iedere hetero altijd op z’n minst een paar procent homo is; en andersom natuurlijk ook.

Mindblindness
Rutger Jan van der Graag, Hoogleraar Klinische kinder- en jeugdpsychiatrie, in het voorwoord: “… Autisme is een misleidend woord. Letterlijk betekent het: helemaal op jezelf zijn. Maar dat wil niet zeggen dat iemand met autisme niemand nodig heeft. Integendeel.
Autisme is een ernstige, maar onzichtbare stoornis. Mensen met autisme zien er lichamelijk helemaal niet afwijkend uit. Soms vallen zij op door hun wat houterige gedrag, hun afwijkende blik en de zich herhalende bewegingen. Maar de kern van hun probleem is onzichtbaar. Dat zij ‘sociale informatie’ anders verwerken, zich verloren voelen in een wereld van details, overspoeld worden door prikkels die allemaal even heftig binnenkomen, onttrekt zich aan de waarneming van de buitenstaander.
Mensen denken in categorieën en de dingen die op elkaar lijken, vereenzelvigen ze. Maar als je zeer gedetailleerd kijkt, is elke situatie uniek en dus nieuw en moet je alles opnieuw uitvinden. Dat is niet alleen maar slecht nieuws. Simon Baron-Cohen, die de term ‘mindblindness’ (blindheid voor de geest van de ander) bedacht voor het onvermogen voor mensen met autisme om zich te verplaatsen in de gedachten- en gevoelswereld van de ander, spreekt niet meer over een stoornis, maar over een ‘condition’ (gesteldheid). Mensen met deze problematiek denken en nemen anders waar dan het gros van de mensheid. Vaak hebben zij daar last van omdat zij uit de pas lopen met de maatschappelijke omgangsvormen. Maar de wereld heeft veel te danken aan mensen met een ‘autistische’, strikt logische, wetenschappelijke wijze van denken. Deze extreme vorm van mannelijk denken heeft voor grote vooruitgang in de wetenschap gezorgd, bijvoorbeeld door de ontdekking van de computertechnologie. Dat is voor mensen die onder hun ‘autistisch anders-zijn’ lijden slechts een schrale troost. Want degenen die dankzij hun bijzondere intelligentie en vermogens meer plezier dan last van hun autistische gesteldheid hebben, vormen een minderheid…”.

Context
Autisme moet opgevat worden als een spectrum: een veelsoortige waaier van informatieverwerkingsproblemen, gedragingen en bijkomende problemen. Mensen met autisme zijn ‘anders’, maar elk van hen is weer verschillend. Daarom is het ook vaak zo moeilijk om er een vinger achter te krijgen.
Peter Vermeulen, een Vlaamse deskundige op het gebied van autisme, heeft het denken van mensen met autisme vergeleken met een computer: “… Een computer kijkt niet naar de ‘context’. Dat is nu precies het probleem dat zich voordoet bij mensen met autisme. Ze betrekken te weinig de context in hun betekenisverlening…”. Mensen met autisme ervaren moeite met het aanvoelen van situaties. Anders gezegd: zij zien het bos door de bomen niet en missen het gevoel voor de rode draad.

Diepte-interviews
Het boek begint met zes diepte-interviews, die erg verhelderend zijn, omdat ze goed laten zien wat het toch veelal ongrijpbare fenomeen autisme voor de betrokkenen betekent. Een vrouw vertelt hoe ze vaak met kromme tenen aanhoort wat haar autistische man tegen anderen zegt. Ze schaamt zich dood voor hem.
Een moeder over haar zoon: “… Als wij kibbelen, denkt Adriaan direct dat we gaan scheiden en is hij helemaal overstuur. Hij kan van slag zijn door een detail, terwijl hij op dingen waarvan hij ondersteboven zou moeten zijn, weer heel koel reageert… Iedereen is raar, behalve hij. Anderen snappen dat niet, maar voor hem is dat de werkelijkheid. Hij is ervan overtuigd dat andere kinderen raar denken. En dat is net weer Adriaans probleem: hij ziet alles anders, hij denkt net andersom. Hij heeft zijn eigen logica en waarheid, de wereld klopt niet!... Waar wij zelf moeite mee hebben in de omgang met Adriaan is dat hij altijd zijn eigen spoor volgt. Als het niet gaat zoals hij het in zijn hoofd heeft, wordt hij boos of raakt hij in paniek. Voor ons is het schrijnend om te zien hoe moeilijk hij het met zichzelf heeft… Cognitief is hij veel verder dan zijn leeftijdsgenootjes. Sociaal en emotioneel daarentegen loopt hij weer achter. Ik voel me meer zijn begeleidster dan zijn moeder…”.

Aspecten van autisme
Het boek gaat zeer onderhoudend en verrassend diep op allerlei aspekten van autisme in, zoals de veelal ernstige beperking in de kwaliteit van de sociale interactie, de verbale en non-verbale communicatie, de verbeelding, de beperkte, zich steeds herhalende, vaste patronen en gedragingen, interesses en activiteiten, echolalie, de neiging om alles wat er gezegd wordt letterlijk op te vatten, de weerstand tegen veranderingen, het rigide gedrag, de soms afwijkende motoriek, de overgevoeligheid, de woede-uitbarstingen, wat er allemaal bij komt kijken als er een diagnose wordt gesteld, de voor- en nadelen van zo’n diagnose, autisme en seksualiteit, tips voor betrokkenen, de aanslag die autisme heeft op het sociale netwerk van gezinnen (vaak snappen derden niets van autisme, waardoor het veel irritatie en eenzaamheid in de hand werkt), enzovoort, enzoverder.

Vier typen
Er worden vier typen sociaal gedrag van personen met een ASS onderscheiden, die elkaar in de praktijk natuurlijk veelal overlappen. Mensen zijn moeilijk in hokjes te plaatsen (gelukkig). Maar voor mij verduidelijken ze wel veel. Ik citeer:
• Het afzijdige type – “… Te denken valt aan kinderen en volwassenen die contact met anderen uit de weg gaan en zich opsluiten in hun eigen wereld, waarin zij zich richten op steeds terugkerende zinloze bezigheden. De manier waarop zij oogcontact maken, is dikwijls duidelijk afwijkend: ze kijken je vluchtig aan of staren langs je heen. Ze nemen zelden het initiatief tot contact, behalve als zij de ander nodig hebben om iets voor hen te doen wat zij zelf niet kunnen. Maar ook dan beperkt dat contact zich meestal tot het inschakelen van de andere persoon als middel om iets voor elkaar te krijgen. Als dat laatste eenmaal gelukt is, wordt het contact meestal afgebroken en trekken deze personen zich weer terug in hun sociale isolement…”.
• Het passieve type – “… In de omgang met anderen stellen zij zich passief en afwachtend op, meer als toeschouwer dan als deelnemer van het sociale gebeuren…”.
• Het grillige type – “… Ze gaan het contact aan vanuit hun eigen perspectief en zijn nauwelijks in staat zich te verplaatsen in de positie en belevingen van de ander. Als zij in gesprek raken met iemand, hebben ze sterk de neiging om het gespreksonderwerp in de richting te sturen van hun favoriete onderwerp. Ze kunnen zich op een vreemde, onhandige, en dikwijls opdringerige manier aan de ander vast klampen. Als iemand op dit storende gedrag afwijzend reageert, kunnen ze vervelend worden…”.
• Het stijf-formalistische type – “… Deze mensen leggen uit zichzelf wel contact, maar doen dat op een formalistische, uiterst beleefde manier, waardoor hun gedrag op anderen vaak als stijf en onnatuurlijk overkomt…”.

Voorlichting
Achterin het boek een waslijst aan adressen en websites van belangenverenigingen en kenniscentra voor autisme, aanbevolen literatuur, en een bijlage over diagnostische meetinstrumenten.
Conclusie: “… Autisme is een ingrijpende, complexe stoornis met verstrekkende gevolgen. De beperkingen die uit autisme voortvloeien, kunnen de relatie met ouders, partner, vrienden en collega’s erg onder druk zetten en veroorzaken vaak onbegrip, verdriet en machteloosheid. Goede voorlichting kan alle betrokkenen helpen om hier beter mee om te gaan…”.

John Foran (1951) is gezondheidszorgpsycholoog en psychotherapeut. Karin Harsevoort (1973) is gezondheidszorgpsycholoog en orthopedagoog.

“Wat autisme met je doet” is voor €14,90 rechtstreeks te bestellen bij internetboekhandel IZB-Ark als je hier klikt (voor meer informatie over IZB-Ark: zie kolom hiernaast).

Uitgave: Boekencentrum - 2010