Met de leeskring lazen we de schitterend-droevige roman “Gelukkige dagen” van Renée van Marissing (1979), over de aftakeling van een biologe vanwege jongdementie: Sil, eind veertig, getrouwd met een vrouw, Lina. Misschien is het ‘klein bier’ vergeleken met de wereldliteratuur, maar ik vind de onopgesmukte ‘gewonigheid’ van dit soort smalltalk ook wel eens fijn. Bovendien is het verhaal veel ‘echter’ dan de romantiek van het langdradige “Al het blauw van de hemel” (zelfde onderwerp), dat niet uit de boeken top-60 is wég te slaan. Een bevriende gezondheidszorgdeskundige vertelde mij dat de diagnose vroegdementie verontrustend toeneemt. Naar de oorzaak is het vooralsnog gissen. Teveel zitten? Stress? Vergiftiging van het leefmilieu? Voeding? De straling van onze gigantische hoeveelheid elektronische apparatuur waaronder niet in de laatste plaats het mobieltje? Drank en drugs (Sil heeft in haar jonge jaren best wel wat geblowd)? Of een combinatie van dat alles? Wie zal het zeggen. Waarom ik verder nog ontzettend van dit soort boeken houd: het verhaal is doorspekt met verwijzingen naar het werk van andere schrijvers.
Afgepeigerd
Hoe het begint. Met een collega struint Sil door een drassig grasland: “… Ik heb zin om hier te gaan liggen en in slaap te vallen. ‘Niet onder werktijd, mevrouw,’ antwoordde hij…”. Als ze er toch even bij gaan zitten, luisteren ze naar het ruisen van peppels. Chris: “… Om mijn oud woonhuis peppels staan ‘mijn lief, mijn lief, o waar gebleven’…” – Leopold. Sil vertelt dat ze de laatste tijd vooral veel heeft geslapen: “… Ik had geen idee dat ik zo moe was, blijkbaar. Soms sliep ik negen of tien uur per nacht en voelde ik me na de lunch zo afgepeigerd dat ik weer iets van anderhalf uur sliep…”. Er wordt een caleidoscoop aan afwisselende onopzienbarende situaties beschreven: “… Sil liet haar vingertoppen over de kleine zilveren balletjes van de heften van het bewerkte zilveren bestek glijden. Ze voelde de minieme reliëfverschillen en probeerde zich hierop te concentreren. De zenuwen in mijn vingertoppen geven mijn hersenen door over welk oppervlak ze glijden, dacht ze. Zilver, koud, hard, kleine rondjes…”.
Verzet en overgave
Als hun vrienden, Barbara en Pier, komen eten, besluit Sil open te zijn over de uitslag van haar hersenonderzoek: “… ze zou hun hart breken…”. Er is geen goede en geen slechte manier om het te vertellen. Dus zegt ze dat ze niet meer voor haar werk naar Wales gaat. En waarom dan niet? “… Ik mag dat soort werkdingen niet meer doen, congressen en zo. Ik ben ziek…”. De ontreddering is groot. Het blijkt dat Sil eerst de verkeerde diagnose burn-out heeft gekregen, wat vaak het geval is bij vroegdementie. Jongdementen krijgen ook wel het etiketje depressie mee. Door haar klachten vermoedde Lina dat er wat anders met Sil aan de hand was: moe, prikkelbaar, slecht slapen, problemen met concentreren, geheugenproblemen, en vooral geen enkele progressie. Een neuroloog over de hippocampus op een MRI-scan: “… Kijk, ieder mens verliest hersencellen wanneer hij oud wordt. Dat hoeft op zich geen probleem te zijn. Maar bij mensen met dementie gaat dat verlies veel sneller. Dat betekent dat jouw hersenen aan het krimpen zijn…”. Sil: “… Het is een teveel van een bepaald soort eiwit in mijn zenuwcellen. Zoiets. Maar dan ingewikkelder dan dat. Het kan genetisch bepaald zijn, maar dat is bij mij niet het geval…”. Lina wil vooral iets dóen. “… Het hoort erbij, had de verpleegkundig consulent gezegd, verzet is logisch. Pas alleen op dat het je niet al je energie kost. Het heeft geen zin hiertegen te vechten, je moet proberen het te accepteren en uitvinden hoe jullie je leven willen inrichten. Overgave, dacht Sil, daar kwam het dus nu al op neer…”. Even verder: “… Het was een lastige balans, ze moest rust nemen en zo weinig mogelijk prikkels opzoeken, aan de andere kant moest ze zichzelf blijven uitdagen, een te passief leven zou het dementieproces versnellen…”. Het komt neer op een gevecht dat je niet kunt winnen. De prognose is zesenhalf jaar, maar door de vaak eerdere misdiagnose is er meestal al veel ziektetijd verstreken.
Alien
Langzaamaan komen we erachter dat Sil en Lina, Barbara en Pier kennen van een jeugdtheaterschool in Amsterdam, waar ze rond hun zestiende opzaten. Pier wil die avond ook nog over wat anders praten en begint over de sciencefictionfilm ‘Arrival’, dat gebaseerd is op “Het verhaal van jouw leven” uit de korteverhalenbundel “De verhalen van jouw leven en anderen” van Ted Chiang: “… Het gaat vooral om de vraag of je, als je de uitkomst van je leven zou weten, dezelfde keuzes zou maken die je als ‘onwetende’ hebt gemaakt…”. Een ander thema is de tijd als non-lineair fenomeen. Sil heeft ook allerlei herinneringen die door elkaar heenlopen (zie verder de link met de film ‘Amarcord’ van Fellini, later in het verhaal). Ze wordt als het ware een alien in haar eigen leven.
Ik hang erbij, aan een touwtje of zo
Hoe is het als je een oubollige puzzel van een chalet met balkons vol rode geraniums je al zoveel problemen oplevert dat je vreest dat je over een maand waarschijnlijk kinderpuzzels met een Disneyfiguur zult maken? En je er ook nog een briefje bij vindt van je lief dat je met de hoeken en de randen moet beginnen? Omgekeerd: hoe is het als je lief op straat op jou zit te wachten (wie weet hoe lang al) wanneer je terugkomt van je werk – vet sacherijnig omdat ze haar sleutels kwijt is, die gewoon in het slot van de deur hangen? Sil belt Chris op, maar moet tussendoor op het display kijken om te weten met wie ze eigenlijk praat: “… ‘Chris, belde jij mij?’ ‘Jij belde mij.’ ‘Waarom?’ ‘Dat heb je nog niet verteld’…”. Zulk soort gestoorde telefoongesprekken vangen aan. Ze ziet brood op het aanrecht liggen en beslist aan de hand van haar hongergevoel of ze al of niet heeft geluncht. Ze is niet bij machte zich sociaal wenselijk te gedragen. Haar chaotische buien en vergeetachtigheid worden steeds stringenter: “… ik hang erbij, aan een touwtje of zo, en ik ben bang dat het touwtje breekt…”.
Happy Days
Het verhaal wordt gelieerd aan het toneelstuk “Happy Days” van Samuel Beckett dat Barbara aan het instuderen is. Het gaat over een vrouw die vastzit in een berg zand. Volgens Barbara bedoelt het vooral ‘de immer falende mens’ uit te beelden. Het zoeken naar zingeving en daar keer op keer niet in slagen. De schepping die aan de ‘ijdelheid’ onderhevig is, dacht ik, zie Romeinen 8:20. "… Winnie en Willie zitten vast, letterlijk en figuurlijk...". Het idee dat Willie hoort wat Winnie zegt, wellicht zo nu en dan naar haar luistert, houdt Winnie op de been. “… alleen al te weten dat je binnen gehoorafstand bent en mogelijk half op je hoede is… eh… genoeg aards paradijs, zegt ze ergens…”. Even verder: “… Altijd het wachten en niet weten waarop je wacht. Niet tot de tijd voorbijgaat, maar tot hij voorbijgegaan is. En dan? Dan niks…”. De aandrang meer van je dagen te maken. Zeker in Sils toestand. Maar hoe dan? Meer werkuren maken? Dingen doen? “… Ging het om de ervaringen, om het tijdverdrijf, om het gezelschap?...”. Hoe word je gelukkig?
Weet ik niet
Misschien wel het ontroerendste fragment dat de hele essentie van jongdementie lijkt uit te drukken: “… ‘Hai, Sil.’ ‘Hallo…?’ ‘Hai, hoe gaat het?’ ‘Weet ik niet.’’Wat ben je aan het doen?’ ‘Weet ik niet’…” (…) ‘Waarom bel je me?’ ‘Dat weet ik niet.’…” (…) “… ‘Ben je in de war?’ ‘Weet ik niet.’ ‘Ik kom naar huis, oké?’ ‘Oké.’…”. Misschien wel het schrijnendste: als Sil zich in gezelschap dood schaamt, omdat ze domme dingen zegt waar anderen niet op weten te reageren. De tijd breekt aan dat Lina haar zelfs moet helpen met veters strikken. Tijdens een vakantie in Frankrijk wil Sil halverwege een lange wandeling niet meer verder lopen, terwijl het steeds heter wordt. Ze spuit de hele badkamer, die ze wil ‘schoonmaken’ nat, en weet vervolgens niet meer hoe ze de douchekraan dicht moet draaien. Ze zanikt als een kind over bitterballen en steekt zonder uitkijken de straat over, waardoor ze wordt uitgescholden voor rotte vis. ’s Nachts slaapt ze niet, spookt ze rond. Lina: “… Soms huilt ze onbedaarlijk omdat ze iets niet kan vinden of omdat ik heb gezegd dat iets niet mag…”.
Sil denkt terug aan een overleden vriend die haar liet kennismaken met sciencefiction: “… Ze kwam erachter dat sf helemaal niet enkel om aliens en lichtzwaarden ging. Dat de ‘s’ niet alleen voor ‘science’ kon staan maar ook voor ‘speculative’, en dat een van de basisuitgangspunten van de speculatieve fictie de vraag ‘wat als’ is. Wat als water gerantsoeneerd wordt omdat het ontzettend schaars is? Zoals in Philip K. Dicks ‘Martian Time-Slip’, wat als mensen op de vlucht elkaar beroven en vermoorden voor voedsel en water, zoals in Octavia E. Butlers ‘Parable of the Sower’? …”. Een vraag die zich tegen haar heeft gekeerd. “… Wat als ik niet ziek was geworden? Wat als ik niet zou weten dat ik nog relatief kort te leven had?...”. Er worden geen deuren meer geopend, alleen maar gesloten: “… Wat als Lina dit niet meer zou trekken, waar zou ze dan terechtkomen?...”. Ray Bradbury “Fahrenheit 451” komt voorbij. Pier naar aanleiding van “Slaughterhouse five” van Kurt Vonnegut: “… Jij bent onze eigen Billy Pilgrim, losgeraakt van de tijd…”.
Verpleeghuis
Uiteindelijk gaat Sil naar de dagbesteding waar ze het leuk vindt. Lina: “… Het lijkt of ik mijn geliefde drie keer per week naar de crèche breng…”. Sil geniet van de slingers en de taart op haar verjaardag. Ze valt vaak omdat haar brein steeds minder in staat is alle prikkels te verwerken. Geluid is snel te hard. Het oneindige vragen begint. Dan het gemompel, ten teken dat ze in haar eigen wereld zit. Ze plast in haar broek. Ze eet bijna niet meer waardoor ze steeds magerder wordt. Het verschrikkelijke moment breekt aan dat een verpleeghuis de enige oplossing is. Lina heeft het gevoel dat ze haar geliefde ‘weg doet’. De mensen zijn er geen tachtig, negentig jaar, maar niet ouder dan vijfenzestig… Meer blogs over dementie: “Alzheimer. Biografie van een ziekte” door Koos Neuvel en “De vergeetclub” van Tosca Nifterink.
Uitgave: Querido-2023, 256 blz., ISBN 978 902 147 780 0, € 23,99
Rechtstreeks bestellen bij bol: klik hier
Geen opmerkingen :
Een reactie posten