Na zijn pensionering heeft voormalig huisarts Ruud van der Ven (zie mijn vorige blog) vier jaar gewerkt aan een diepgaand onderzoek naar orgaantransplantatie. Hij is vierkant tegen. Dat ben ik zelf niet per se, al vond ik het wel buitengewoon verhelderend de minder mooie kanten van deze techniek onder ogen te krijgen. Want haken en ogen zijn er zeker. Volgens Van der Ven wordt er teveel en eenzijdig de loftrompet gestoken over donatie. Hij hoopt dat de informatie die hij geeft tot een juister en evenwichtiger beeld leidt. Op een bijzonder knappe manier worden ervaringsverhalen en wetenschappelijke informatie in zijn boek afgewisseld, waardoor het zowel voor leken als insiders een weliswaar bizar maar prettig leesbaar verhaal is.
Van ‘nee, tenzij’ naar ‘ja, tenzij’
Het eerste hoofdstuk begint als een roman waarin een fictief gezin te maken krijgt met een dodelijk ongeluk van een negentienjarige zoon. In het ziekenhuis krijgen ze te horen dat de artsen niets meer voor hem kunnen doen en maken ze de gang van zaken rond orgaandonatie mee. In Nederland overlijden per jaar 150 mensen omdat er niet op tijd een orgaan beschikbaar is. Het aantal transplantatiedonoren verminderde onder andere sterk door de toegenomen verkeersveiligheid: het positieve resultaat van autogordels, helmen, airbags, strengere alcoholcontroles, snelheidsbeperkingen en uitmuntende hulpdiensten. Vandaar dat na jarenlang lobbyen van Pia Dijkstra (D66) het donorregister veranderde van een ‘nee, tenzij’-systeem in een ‘ja, tenzij’-systeem. In het gunstigste geval kan 1 donor 8 levens redden.
Écht dood
In 1968 werd de term ‘onherstelbaar coma’ gewijzigd in ‘hersendood’, en ging er een wissel om, stelt Van der Ven. Volgens hem is ‘hersendood’ niet écht dood, want tegelijk kan een beademingsmachine er voor zorgen dat een comateuze patiënt ‘gewoon’ ademhaalt. Soms is er een normale polsslag en bloedcirculatie, terwijl het hart klopt. Het lichaam bruist van leven, behalve de hersenen. “… Vergeleken met de vroegere donor, met een definitieve circulatiestilstand, was de hersendode een ideale donor vanwege het kloppende hart en de goed doorbloede organen…”. Omdat het aantal hersendode patiënten drastisch daalde, vond er mei 2020 wederom een wetswijziging plaats, waardoor er bij stilstand van de bloedcirculatie ook een donatieprocedure mag worden gestart. Zowel voor de leek als een arts is de dood zichtbaar als het hart niet meer klopt. Ook in dat geval is er niet altijd sprake van écht dood, waarschuwt Van der Ven. Er zijn onderkoelde personen na een uur(!) onder het ijs vandaan gehaald, die restloos herstelden zonder enige hersenbeschadiging. Om aan meer organen te komen moet iemand slechts een circulatiestilstand van 5 minuten hebben gehad. Maar volgens diverse neurologen is na zo’n korte tijd niemand overleden en zijn de hersenen nog intact. Pas na een 30 minuten afwezige bloedstroom treedt er onherstelbare beschadiging op in het brein. In Duitsland zijn transplantaties na circulatiestilstand dan ook verboden. Deze kan immers weer op gang worden gebracht door middel van een hart-longmachine (tenzij hersendood duidelijk is, zoals bijvoorbeeld bij onthoofding, of ten minste 3 uur na een hartstilstand). Natuurlijk zijn er in Nederland voor het vaststellen van zowel hersendood als circulatiestilstand strenge protocollen. Maar toch. Hoe moeilijk het in zeldzame gevallen is om te bepalen of iemand echt dood is laat dit filmpje van de Universiteit van Nederland wel zien. Sinds enkele jaren is het ook na euthanasie toegestaan om weefsels en organen te doneren. Xenotransplantaties tussen mens en dier zijn tot nu toe niet mogelijk. Er is geen verbod op het gebruik van dood dierlijk materiaal.
Duistere bron
Van der Ven doet uitgebreid de achtergrond uit de doeken betreffende de voorzitter, Henry Knowles Beecher, van de dertienkoppige Ad Hoc Commissie aan de Amerikaanse Medical School, die zich over het nieuwe hersendoodscriterium boog. Volgens hem haalde Beecher zijn knowhow vooral bij de Dachau-experimenten van nazi-oorlogscriminelen vandaan. Bovendien werkte hij op een zeer onethische manier voor de CIA aan geheime drugstesten: “… Tijdens een feestje bij hem thuis experimenteerde hij zelfs stiekem met LSD-25 op de aanwezigen. Diverse deelnemende studenten reageerden met psychotische klachten…” (dit allemaal om te kijken hoe je mensen de waarheid kunt laten spreken). Wat Van der Ven probeert te zeggen is denk ik dat zo iemand waarschijnlijk niet bepaald onbevooroordeeld en blanco tegenover leven en dood staat. Afijn, cru gezegd: “… Het idee ontstond dat patiënten met ernstige hersenschade gebruikt zouden kunnen worden als ‘hart-longpreparaten’of ‘levende kadavers’ om zo aan meer levensvatbare organen (vooral nieren) te komen en om zich op die wijze te kunnen ontdoen van de slechte kwaliteit van echte kadavers…”. En zo kwam er medisch en juridisch een ander zicht op de dood als het permanente einde van de lichamelijke functies, in het bijzonder de ademhaling en de hartslag.
Tal van levensverschijnselen bij hersendoden
Volgens Van der Ven is er bij ‘hersendood’ enkel sprake van een falend ziek systeem: de hersenen. Sterker: een lijk is niet te beademen. Het enige wat je doet is een stoffelijk overschot opblazen. Dode longblaasjes nemen namelijk geen zuurstof meer op en geven geen koolstofdioxide meer af. Een ‘hersendode’ vertoont tal van levensverschijnselen, zoals innerlijke ademhaling, een kloppend hart dat trouwens vanuit de dus niet-dode hersenstam wordt aangestuurd, bloeddrukregulatie, temperatuurregulatie, zuurgraadregulatie, uitscheiding van urine, ontlasting en zweet, opname van voedingsstoffen, ontgiftiging, hormoonvorming- en afgifte, een functionerend stollings- en immuunsysteem, goede respons op vaccinaties en medicatie, afweerreacties, wondgenezing, reflexen, stressreacties, mannelijke erecties, vrouwelijke eisprongen, normale groei en seksuele rijping van kinderen. Hersendode moeders kunnen hun zwangerschap uitdragen. Hersendoden kunnen hartaanvallen krijgen, koorts en doorligwonden. “… Bij ernstige verstoring van diverse functies is er sprake van een zieke, ernstig zieke of stervende patiënt, maar geenszins van een lijk…”. Uit onderzoek blijkt dat hersendoden zeker niet standaard binnen een week overlijden: “… Een jongen overleefde 65 dagen, een ander ruim 14,5 jaar…”. Door het schockeffect na een ongeval glijden gedeelten van de hersenen ter bescherming soms in een soort ‘winterslaap’, waardoor er in de eerste ‘acute’ periode dus slechtere onderzoeksresultaten kunnen optreden dan drie of vier dagen later: “… De weg is niet snel ‘diagnosticeren’, maar voldoende wachttijd gebruiken om de beschadigde hersenen een kans te geven zich te herstellen…”.
Lazarusreflex
Verder zegt een EEG alleen iets over de buitenste rand van 2-4 mm van de hersenen en niets over wat daarbinnen gebeurt. Alleen een PET-scan geeft juiste informatie, een techniek die helaas niet uitgevoerd wordt bij hersendode patiënten. Sinds 1968 zijn er wereldwijd meer dan 40 verschillende hersendoodcriteria in gebruik, vertelt Van der Ven. Er bestaat geen eenduidige doodsdefinitie. Hoogleraar neurologie Hermann Deutschmann verrichtte onderzoek naar 224 ‘gevallen’ van ‘hersendood’ waarbij hij tot de schrikbarende conclusie kwam dat de diagnose bij 70 patiënten niet klopte. Bij veel hersendode patiënten komen ruggenmergreflexen voor: “… Zo kan een ‘hersendode’ plotseling rechtop gaan zitten of de armen of handen voor de borstkas buigen (een soort bidgreep). Bij het rechtop zitten leek ‘de dode’ de operatieassistent soms vast te pakken of te omhelzen…”. Het is te begrijpen dat assistenten zich te pletter schrikken van dit zogeheten Lazarusreflex en soms hun beroep opgeven. “… Om de onrust in de operatiekamer te vermijden, worden spierverslappers gegeven aan ‘de dode’, of wordt deze vastgebonden op de operatietafel…”. Van der Ven: “… De vraag rijst in hoeverre deze onverwachte beweeglijkheid een uiting is van doodsangst, pijn of verzet…”. Wordt er niet teveel druk uitgeoefend op artsen om potentiële orgaandonoren te scoren?
Onvolledige informatie
Als er wordt gekeken naar de groei van een embryo zijn de hersenen zeker niet de oorzaak en enige drager van het menselijk leven, zoals Dick Swaab stelt in zijn boek “Wij zijn ons brein”, maar het hart. Ze ontwikkelen zich zelfs vrij laat. Van der Ven beschrijft een aantal ‘hersendoden’ die dankzij het weigeren van donatie nog springlevend zijn. Velen van hen geven aan dat ze alles wat er om hen heen gebeurde konden horen, maar niet in staat waren te reageren. Volgens Van der Ven is het derhalve onmogelijk de totale uitval van de hersenfunctie met zekerheid aan te nemen en is er reden te twijfelen aan de gebruikelijke hersendooddiagnose: “… Geregeld worden bij ‘hersendoden’ een intacte hypothalamus gevonden en wordt bij postmortaal onderzoek van de hersenen nauwelijks necrose (afsterving) van de hersenen vastgesteld…”. Dus is er sprake van ‘premortiale donatie’. De medische paradox is dat wij voor transplantatie levende organen nodig hebben, die wél van een lijk moeten zijn. “… De snelle diagnostiek die nodig is om verse organen te kunnen oogsten, botst met de tijd die falende hersenen nodig hebben voor herstel…”. Bij orgaandonatie krijgen patiënten en publiek niet alle of zelfs onjuiste informatie, meent ook operatieassistent Anjo in dit filmpje van RTL Nieuws. Een groot gevaar is commercialisering van orgaandonatie. “… Ook in Duitstalige landen duiken ongewone begrippen als ‘orgaanbeurzen’ en ‘orgaanmakelaars’ op…”. Transplantatietoerisme is booming. Voor een spotprijs is er in arme landen aan een nieuwe nier te komen.
Grijze zone
Wij weten nog heel veel niet over het stervensproces en wat er allemaal gebeurt in het lichaam en de hersenen. Stel dat we focussen op de grote hersenen: regenwormen hebben geen grote hersenen, maar zijn niet dood. Lichaamscellen gaan niet tegelijk dood. Een Belgisch onderzoek in 2009 stelde vast dat 41% van de vegetatieve patiënten zogeheten ‘verborgen bewustzijn’ vertoonden. Het biologische stervensproces doorloopt een programma van uren, waarin vaak nog ingegrepen kan worden. Zowel bij het hersendood- als het hartdoodconcept wordt geopereerd in de grijze zone: de persoon is nog niet dood, maar stervend. De hersenen bezitten regenererende vermogens. Een comapatiënt zal of positief of negatief evolueren. In de grijze zone heeft behandeling, zoals milde koeling, hormoon- en antioxidantensuppletie en dergelijke, nog alle zin. Van der Ven beschrijft deze technieken uitgebreid. Hij dringt aan op het afschaffen van de apneutest, die als dé lakmoestest van de diagnose hersendood wordt beschouwd. Daarbij wordt de patiënt 10 minuten losgekoppeld van de ademhalingsapparatuur om te onderzoeken of een spontane ademhaling op gang komt. Volgens Van der Ven gaat het om een verouderde methode die meer kwaad doet dan goed.
Bijna-dood-ervaringen
Meerdere ouders zeggen hun overleden kind amper meer te hebben herkend na orgaantransplantatie. Hun dode gezicht weerspiegelt soms intense vrees, angst en pijn. Blonde haren van jonge mensen vertonen een onnatuurlijke grijswitte kleur. Bloeddruk, harstslag en adrenaline kunnen tijdens de uithaaloperatie ver omhoog schieten. Het lijkt erop dat deze orgaandonoren wel degelijk onvoorstelbaar lijden. Sommige artsen pleiten dan ook voor algehele narcose, wat best vreemd is voor doodverklaarden. De transplantatiegeneeskunde beweert ten stelligste dat er geen bewustzijn meer is bij een ‘hersendode’ dan wel ‘dode’. Voormalig cardioloog Pim van Lommel komt tot een hele andere conclusie in zijn boek "Eindeloos bewustzijn – een wetenschappelijke visie op bijna-doodervaring" (2008). Zie ook mijn recensies over “Na dit leven” van Eben Alexander en “Het geheim van Elysion” van Rinus van Warven. Bij een biologisch-materialistisch mensbeeld bestaat er buiten het lichaam niets: er is dus geen ziel (zie Swaab: “Wij zijn ons brein”). Het christendom denkt daar heel anders over.
Stress
Een wel heel creepy fenomeen is dat sommige mensen na een harttransplantatie gedeeltelijk het karakter van de donor lijken over te nemen. De Amerikaanse immunoloog Paul Pearsall omschrijft in zijn boek “Het geheugen van het hart” 73 van dergelijke verhalen. Sommige wetenschappers denken dat dit te wijten is aan een soort herinneringsvermogen op cellulair niveau. Zie ook de bestseller “De mooie voedselmachine” van Giulia Enders: de darmen worden door experts ons ‘tweede brein’ genoemd. “… Antroposofen en theosofen waarschuwen ons ervoor dat een deel van de ziel van de donor mee verhuist naar de ontvanger, waardoor deze qua persoon verandert. En het karma van zowel de ontvanger als de donor verzwaart…”. Een transplantatie is niet niks. De ontvanger heeft te maken met stressvolle wachttijden en is aangewezen op de nuttige dood van een donor. De praktijk van ‘overlevingsschuld’ komt nogal eens voor. Psychisch vergt een en ander heel veel van hen. Evenals van de familie van de donor. “… Tussen de 50 en 70% van alle ontvangers van voor het leven belangrijke organen lijdt aan persoonlijkheidsveranderingen, identiteitsproblemen, angsttoestanden en depressies, zodat intussen vanuit de Verenigde Staten zich een nieuwe psychiatrische tak ontwikkeld heeft: de 'Organ Transplantation Psychiatry' (OTP)…”. De kwaliteit van leven kan voor de transplantatie beter zijn dan erna.
Afstotingsverschijnselen
Het publiek krijgt te horen dat transplantatie levens redt, maar: “… Geen enkele getransplanteerde kan als werkelijk genezen gelden. Hun leven lang moeten ze medicijnen innemen en alle bijwerkingen op de koop toe nemen. Dergelijke operaties laten littekens en veranderingen achter die vroeg of laat tot nieuwe ziekten leiden. De dood kan hierdoor in geen geval verhinderd worden. In het beste geval lukt het om de dood enkele of misschien zelfs tientallen jaren uit te stellen…”. De media melden alleen de succesverhalen, aldus Van der Ven. Wanneer je je focust op een nieuw orgaan, verdringt dat de gedachten aan de dood, waarop je je niet voorbereidt. Soms lijkt het middel erger dan de kwaal: “…De immunosuppressiva, die geslikt moeten worden ter onderdrukking van de afweer, vormen een zware belasting voor de patiënten. Door de onderdrukte afweer zijn zij namelijk zeer ontvankelijk voor infecties die steeds weer met antibiotica bestreden moeten worden, waar dan weer resistentie op de loer ligt…”. Ook is het risico op kanker vele malen groter dan bij niet-getransplanteerden.
Waardig sterven
Orgaandonatiecoördinatoren zouden nogal eens gesprekstrainingen hebben gevolgd bij belanghebbende firma’s en grossieren in suggestieve en manipulatieve communicatietechnieken. Van der Ven zet grote vraagtekens bij het ‘waardig sterven’ van orgaandonors. Dit kan niet in een natuurlijke omgeving plaatsvinden met geliefden en andere vertrouwde personen. Ook voor ic-verpleegkundigen kunnen transplantatieoperaties zeer heftig zijn. Zij maken in tegenstelling tot geneeskundestudenten niet kennis met het ontleden van een mens tijdens anatomische lessen in de lijkzaal. Terwijl zij vanwege hun verzorgende taak wél dichter bij patiënten staan dan artsen. Volgens Van der Ven is alle interventie vooral gericht op de ontvanger en niet op de donor.
Alternatieven
Het laatste hoofdstuk van zijn boek besteedt Van der Ven aan de alternatieven voor orgaantransplantaties. De ontwikkeling van siliconen kunstharten is in volle gang. Thans implanteren artsen zelfs meer kunstharten dan donorharten. Het grote voordeel is dat een kunsthart minder kans geeft op complicaties. Momenteel hebben de nieuwste toestellen een levensduur van vijf tot zeven jaar. De langste levenstijd van een zogeheten steunhart bedraagt in Europa 9 jaar. Het UMC Utrecht laat weten dat er op dit moment twee draagbare kunstnieren in ontwikkeling zijn van ongeveer tien kilo per apparaat, wat een grote stap richting een kleine kunstnier in de toekomst is. Men is met een kunstalvleesklier bezig die zo klein is dat hij in je broekzak past, dus ook geschikt is voor kinderen. Van der Ven gaat diep in op de huidige stand van zaken betreffende het stamcelonderzoek en DNA-bewerkingstechnieken. “… Meer dan 3000 genetische ziektes, denk aan kleurenblindheid en de ziekte van Huntington, worden veroorzaakt door maar één verkeerd geplaatste nucleotide in het DNA…”. Door zo’n bepaalde nucleotide te vervangen zullen er binnen een paar decennia waarschijnlijk duizenden ziektes genezen kunnen worden. Vooralsnog gaat het grote geld echter naar de transplantatie-industrie. Van der Ven steekt de schuld op Big Pharma, die immers een groot belang heeft inzake het slikken van medicatie vanwege afstotingsverschijnselen. Hij wijst op het ‘zwartboek’ van Annet Wood, die zich met haar Comité Orgaandonatie Alert stevig heeft vastgebeten in de transplantatieproblematiek. Enkele titels om verder te lezen: “Wat je over orgaandonatie zou moeten weten” (2019) van Ger Lodewick, “Ongestoord sterven. Een ruimere kijk op orgaandonatie” (2009) van R. Greinert, “Geven en nemen. De praktijk van postmortale orgaandonatie: een kritische beschouwing” (1999) van E.J.O. Kompanje en “Ons briljante brein” (2013) van S. Laureys. “… Want in veel wijsheid ligt veel verdriet en als iemand kennis vermeerdert, vermeerdert hij smart…”, zei Prediker duizenden jaren geleden al. Misschien nemen we in de toekomst evenwel afscheid van de transplantatietechniek en kunnen we ook het hersendoodcriterium laten vallen.
Uitgave: Maatkamp Publishing – 2022, 515 blz., ISBN 978 949 170 694 3, € 31,50
Rechtstreeks bestellen bij bol.com: klik hier