Menu

zaterdag 27 september 2014

Alzheimer. Biografie van een ziekte – Koos Neuvel


Doordat zijn moeder door de ziekte van Alzheimer werd getroffen kwam wetenschapjournalist Koos Neuvel (1958) er toe een boek over deze vorm van dementie te schrijven. Het is niet alleen een stralend portret geworden van een sterke, onafhankelijke vrouw die ondanks haar ondermijnde geestelijke vermogens de touwtjes van haar leven strak in handen wenste te houden, maar ook een zoektocht naar de manier waarop alzheimer opdook in de geschiedenis en hoe er in de loop der tijd tegen deze ziekte werd aangekeken. Neuvel schrijft snel, prikkelend en boeiend. Niet in de laatste plaats doordat hij in zijn verhaal allerlei films en boeken aanhaalt: ik zou ze één voor één willen zien en lezen!

Zombie
Al gelijk in het begin wordt schrijfster Susan Sontag voor het voetlicht gehaald, die opperde dat sommige ziekten zich ontwikkelen tot het prototype van periodieke maatschappelijke angsten, waardoor ze een eigen en vaak onrealistisch leven gaan leiden. Zo joeg tuberculose de mensen de stuipen op het lijf in een tijd van zuinigheid en spaarzaamheid: je kwijnde weg, je werd er door verteerd. Na de tweede wereldoorlog gebeurde het omgekeerde. In een periode waarin de hele economie in het teken stond van ongebreidelde groei was iedereen ‘als de dood’ voor kanker. Aids werd gezien als ‘straf’ voor de seksuele losbandigheid die hoogtij leek te vieren na de wilde jaren ’60; en in onze tijd, waarin autonomie en zelfstandigheid op een onaantastbare troon zitten, is dementie zo’n beetje het meest gruwelijke wat een persoon kan overkomen. Je verandert in een zombie en dat degradeert je tot paria, is de algemene mening. In de roman "Ik mis mezelf" laat schrijfster Lisa Genova iemand verzuchten liever kanker dan alzheimer te hebben. Tegen kanker kun je ten minste vechten, en je omgeving vind je dapper. Niets vernederender dan de onomkeerbare ontluistering van alzheimer.
Koos Neuvel gaat deze mythe te lijf.

Somatici versus psychici
Alzheimer is nog een vrij ‘jonge’ ziekte. In 1910 beschrijft de vooraanstaande wetenschapper Emil Kraepelin de aandoening voor het eerst in zijn psychiatrisch compendium – de voorloper van de DSM (Diagnostic and Statustical Manual of Mental Disorders). Hij heeft de stoornis naar zijn medewerker Alois Alzheimer genoemd die ontdekte dat in de hersenen van mensen met alzheimer afwijkingen te zien waren: de zogenaamde plaques en tangles (tegenwoordig weten we dat er ook ouderen met dit manco rondlopen zonder ergens last van te hebben!). Ze vormen een neerslag van eiwitachtig afval, dat de communicatie tussen de hersencellen belemmert en het denken en het geheugen aantast. Sommige delen van de hersenen houden daardoor op te functioneren en sterven af.
Kraepelin stond midden in het spervuur van somatici en psychici: zij die de oorzaken van gedragsontsporingen zochten in een defect in het brein en zij die de kern van geestelijke problemen in het levensverhaal van de patiënt dachten te vinden. Met Freud natuurlijk als krachtigste vertegenwoordiger van de laatste visie (“… Geestelijke stoornissen ontstaan wanneer een mens problemen verdringt, waarna ze in het onbewuste kwalijk gaan woekeren. Genezing vindt plaats wanneer inzicht in de oorzaak ontstaat, wanneer datgene wat verdrongen is een ordentelijke en opvallend zichtbare plaats in het bewustzijn krijgt…”). De tegenpolen konden elkaar niet luchten of zien. Een intrigerende strijd ontbrandde die tot op de dag van vandaag onbeslist is gebleven: zie b.v. “Wij zijn ons brein” van Dick Swaab.
Nu is het wel zo dat Kraepelin zich voornamelijk bezig hield met psychosen, ernstige stoornissen die vaak de dood tot gevolg hadden, en Freud met neurosen, die meer te maken hadden met het alledaagse levensongeluk: terreinen die elkaar maar zeer gedeeltelijk overlappen. Tot de jaren ’70 kreeg de visie van Freud de overhand, waardoor de ziekte van Alzheimer in de schaduw verdween. De ouderdom kwam met gebreken. Als je maatschappelijk op een zijspoor belandde, achter de geraniums kwam te zitten en geen uitdagingen meer had , was het niet zo gek dat je geestelijk achteruit kachelde – vond men. Prachtig beschrijft Neuvel het leven van schrijver en psychiater Frederik van Eeden, die zijn aftakeling ontroerend onder woorden bracht in zijn dagboeken, zonder het ooit over alzheimer te hebben. Hij was dan ook een uitgesproken aanhanger van het kamp der psychici: zie zijn roman "Van de koele meren des doods" met de gekwelde Hedwig – moeder overleden, vader alcoholist, kind sterft, enzovoort.

Metamorfose van een ziekte
Neuvel staat uitgebreid stil bij de maatschappelijke metamorfose die de ziekte van Alzheimer in de loop der tijd onderging: van onlosmakelijk bij de ouderdom horende geestelijke achteruitgang waar niemand zich druk om maakte, tot het inmiddels gemeengoed geworden inzicht dat het om iets vreselijks gaat.
Je zou te veel intellectuele energie hebben verbruikt. Je zou te weinig intellectuele energie hebben verbruikt...
In de jaren ’80 kreeg alzheimer de status terug van ‘echte ziekte’. De hersenbank werd opgericht en het werd mogelijk MRI-scans te maken – waardoor het hersenonderzoek een enorme boost kreeg.
Neuvel behandelt allerlei beroemdheden die met dementie werden geconfronteerd, van prinses Juliana tot president Reagen, en van de beroemde actrice Rita Hayworth tot de bekende filosofe en schrijfster Iris Murdoch.
Hij vertelt hoe de Alzheimer Stichting op poten werd gezet, die zich ten doel stelde binnen vijf jaar heel Nederland bekend te maken met de ziekte van Alzheimer – wat niet helemaal lukte, maar alzheimer werd wel uit de taboesfeer gehaald; en hoe in de jaren negentig de Alzheimer Cafés uit de grond werden gestampt, waar niet alleen het lijden van de naasten maar ook het lijden van de dementerende zélf een stem kreeg.
Prachtig analyseert hij de volgens mij enige Nederlandse roman die vanuit het perspectief van een dementerende werd geschreven: "Hersenschimmen" van J. Bernlef.

De weg naar persoonsgerichte zorg
Voor zijn boek heeft Koos Neuvel zelfs een tijdje stage gelopen in een verpleeghuis. Hij beschrijft de ontwikkeling van de dementenzorg, te beginnen met het beeld dat wordt geschetst in de roman "De grote zaal" van Jacoba van Velde uit 1953, tot aan de manier waarop ‘een thuisgevoel’ wordt gecreëerd, nu.
De patiënt werd bewoner, en de witte uniformen van de begeleiders verdwenen.
Diverse deskundigen voeren ruim het woord. Ook de voetangels en klemmen rond euthanasie komen ter sprake.
Aangrijpend zijn de verhalen over verzorgenden die alles in het werk stellen om dementerenden een goed gevoel te geven en met hen te communiceren. Dat kan ook non-verbaal: door contact te maken op ooghoogte, de bewoner aan te kijken, te glimlachen. Over een bewoner die zich rot schaamt omdat hij voor de eerste keer in zijn broek heeft gepoept: “… Franc Scholten buigt zich naar hem toe en zegt op samenzweerderige toon: ‘Mag ik u een geheim vertellen?’ ‘Dat is goed, hoor.’ ’Dan moet u wel beloven het niet verder te vertellen.’ ’Dat beloof ik. ’ ’Ik zal u zeggen: de koningin heeft er ook last van.’ En opgelucht schaterend loopt de bewoner de badkamer uit…”.
Het is duidelijk dat niet iedereen talent heeft om met dementerenden om te gaan. Het is een bepaald soort mensen dat goed is in dit werk en het leuk vindt om te doen.
Franc Scholten: “… Van elke bewoner wil ik weten waar het knopje zit, of dit bij wijze van spreken op de linkerteen dan wel op de rechterhand zit. Daarom is het ook zo belangrijk dat ik altijd met dezelfde bewoners werk. Ik kan niet bij een willekeurig iemand met dementie mijn werk doen. Ik heb tijd nodig om te weten hoe iemand in elkaar steekt. Voor mij is de moeilijkste tijd direct na de opname van een nieuwe bewoner. Dan ken ik zo’n iemand nog niet…”. Dat is andere taal dan die van de beruchte ‘pyamadagen’, of het niet-wassen en niet-aankleden waarmee verpleeghuizen af en toe in het nieuws komen. Het mooiste wat ik ooit ben tegengekomen rond alzheimerzorg is een koor dat het nummer 'Follow me' zong tijdens een concert van Muse in de Sporthal van Antwerpen - 2012, waar mijn dochter bij was. Kippevel. Voor deze mensen neem ik mijn hoed af, hoor!

Worden als een kind
Tot nog toe heeft medisch onderzoek naar alzheimer weinig resultaat opgeleverd:
“… Wie met de bril van de genezing naar dementie kijkt, zal mopperen dat er in al die tijd helemaal niets is bereikt; wie vanuit het oogmerk van zorg en preventie observeert, staat te kijken van de in slechts korte tijd geboekte vooruitgang…”.
Prachtig beschrijft Neuvel de ontwikkeling van alzheimerpatiënten als een terugkeer naar de baarmoeder. Vroeger zeiden ze dat iemand ‘kinds’ werd. Ze zaten er niet zo heel ver naast. Uiteindelijk ligt de dementerende weer met zijn duim in zijn mond in bed:
“… Baby’s en dementerende ouderen bewandelen hetzelfde pad, alleen in tegengestelde richting. Ergens onderweg kruisen ze elkaar…”. Misschien kunnen baby’s en peuters ons wel het meest leren over hoe om te gaan met alzheimer. Erwin Mortier schrijft op de laatste bladzijde van zijn roman "Gestameld liedboek" over zijn dementerende moeder: “… ‘s Ochtends liep ik de tuin in. De sneeuw was geweken. Het was een vroege lentedag. Tussen de naakte boomstammen en de bloeiende helwitte bosanemonen zag ik kinderen die tegelijk piepjong en oeroud over de paden ravotten. Ze kirden en joelden, en ze hadden identieke witte kamerjassen aan. Eentje danste uitgelaten langs me heen en brabbelde iets. Ik wist dat het mijn moeder was. Ik zag haar met die andere kinderen in het onderhout verdwijnen, hoorde hun gelach vervagen en ik dacht; het is goed zo…”.
Neuvel: “… Het perspectief van de kindwording geeft het dementeren hier daadwerkelijk iets geruststellends. Begonnen als kind, eindigend als kind. Zoals het cliché zegt: de cirkel is rond…”.
Het bijzondere van Koos Neuvel is dat hij naast alle angst en verwarring die inherent zijn aan de ziekte van Alzheimer, laat zien dat er ook een vorm van hele kwetsbare schoonheid in kan schuilen.

Uitgave: Podium – 2014, 352 blz., ISBN 978 905 759 664 3, €22,50
Rechtstreeks bestellen: klik hier

Geen opmerkingen :

Een reactie plaatsen