Onzichtbaar onvermogen – Evelien Tersteeg

 

Subtitel: Een kijkje in het leven van een autistische vrouw

 

Als je het hebt over maskers (zie mijn blog over “Eiland van heiligen en geleerden” van Niek Bakker)! Autisme wordt over het algemeen als een mannelijk fenomeen gezien. Er is minder bekend over vrouwen met autisme. Dat komt omdat vrouwen meestal veel vaardiger zijn in het maskeren van autisme dan mannen. Het nadeel is dat al dat ‘anders voordoen dan je bent’ enorm veel energie vreet. Iedere autist is anders, al denk ik dat vrouwen met autisme zich in ieder geval op één punt kunnen vinden: moe zijn. Zo niet uitgeput dan wel opgebrand. Ik kreeg van uitgeverij Hogrefe, gespecialiseerd inzake psychologie, het autobiografische verhaal van Evelien Tersteeg ter recensie, een vrouw met autisme.

 

Jij autistisch?

Als Evelien tegen anderen vertelt dat ze kampt met autisme is de eerste reactie vaak: “… Jij autistisch? Nou, dat had ik van jou niet gedacht!...”. Alsof je iets dergelijks aan iemands neus kunt zien. Een autist oogt niet per definitie zielig (en Evelien al helemaal niet, getuige de foto van de fenomenale vrouw op de omslag). Vervolgens komt dan negen van de tien keer de conclusie dat ‘iedereen wel een beetje autistisch is’. Dat is inderdaad wat ik in mijn omgeving ook vaak hoor; tot in de spreekkamer van de huisarts toe. Evelien: “… Je bent toch ook niet ‘een beetje zwanger’ of ‘een beetje verlamd’?...”. Zo’n opmerking is vaak allesbehalve vervelend bedoeld, maar komt wel enorm bagatelliserend over. Zo van: stel je niet aan – we hebben allemaal wel wat. “… Mensen kunnen best autistische kenmerken hebben… “, legt Evelien uit, “… maar dat is iets anders dan het hebben van autisme. Daarvoor moet het je beperken in het dagelijks leven en dat maakt autisme ontzettend lastig…”. Er zijn door allerhande professionals veel boeken óver autisten geschreven, maar beduidend minder door de ervaringsdeskundigen bij uitstek, de autisten zélf (zie mijn blogs over “Wat autisme met je doet”  van John Foran & Karin Harsevoort en “Dubbelklik. Autisme bevraagd en beschreven” van Landman & Modderman). In die zin is “Onzichtbaar onvermogen” een bijzonder en buitengewoon verhelderend boek. Evelien Tersteeg schrijft ook nog eens heel lekker: strak, puur, direct en levendig.

 

Verschijnselen

Ze begint met de beschrijving van autisme zoals verwoord in het psychiatrische handboek DSM-5. Ze knipt de tekst in korte stukjes die ze verduidelijkt met persoonlijk commentaar. Onder de paraplu van de autismespectrumstoornis (ASS) valt klassiek autisme, het syndroom van Asperger (dat kenmerkend is voor Evelien) en PDD-NOS. Opvallend voor ASS is in de eerste plaats de problematiek op het gebied van communicatie en sociale interactie. Evelien heeft weinig behoefte aan sociaal ‘gedoe’. Dat wordt in onze extraverte maatschappij al snel als een manco ervaren, maar ze beleeft dat absoluut niet zo (waarschijnlijk zal ze in corona-tijden een goede overlever zijn!). Ze vertelt wat een beproeving het voor haar is om bij de Hema een Decafé Latte Hazelnoot te bestellen. Alleen al om al die woorden goed uit haar mond te krijgen, plus het ‘aankijken’: “… En daar gaat het dus mis. Dat aankijken is voor mij echt een ding; het voelt alsof ik mezelf heel erg opdring aan de ander door die persoon aan te kijken en tegelijkertijd voel ik me ontzettend kwetsbaar en naakt als ik aangekeken word…”. Hakkelen. Zweten. Hartkloppingen. Ze vertelt dat ze wat het winkelen betreft altijd op zoek is naar foefjes: zelfscankassa’s, elektronische palen, internetbestellingen. Ze kampt met telefoonangst. Ze kan niet uit de voeten met kletspraat. Over welke onderwerpen praat je in welk gezelschap. Waar heb je het überhaupt wel of niet over. En hoe lang dan? En met welke graad van enthousiasme? Mensen met ASS beperken zich vaak tot herhalende gedragspatronen, interesses en activiteiten, waar ze dan vervolgens helemaal in op kunnen gaan. Evelien friemelt veel aan zichzelf: “… dit soort gedragingen helpen om heftige prikkels van buitenaf te vervangen door prikkels die als prettig worden ervaren. Het wordt in het Engels ook wel ‘stimming’ genoemd. Oftewel ‘self-stimulatory behaviour’. Je vervangt prikkels door andere prikkels om jezelf te kunnen ontspannen of om juist te kunnen focussen…”. Over haar verzamelwoede, en het ontzettend fijne gevoel daarbij: “… Ik denk dat het te maken heeft met de voorspelbaarheid ervan en met het je kunnen afsluiten van de wereld door je te richten op je favoriete verzameling…”. Ze heeft het over haar fascinatie voor misdaadprogramma’s en Jane Austenboeken, die ze nooit zat wordt. De voorspelbaarheid geeft rust. Bij ASS zijn  de verschijnselen vanaf de vroegste kindertijd aanwezig. Een punt is dat autistische jongens door hun sociale onhandigheid veel eerder opvallen dan autistische meisjes. Jongens gedragen zich ‘lastiger’. Meisjes zijn meestal stil of verlegen en trekken zich terug. Bovendien verliezen ze zich meestal in ‘passende’ meisjesdingen, zoals make-up of paardrijden. Heel ‘normaal’ dus. Evelien kan door observatie als een kameleon in haar omgeving opgaan. Er is pas sprake van autisme als alle voorgaande verschijnselen significante ‘lijdensdruk’ veroorzaken - stress, gejaagdheid, overgevoeligheid, slapeloosheid, uitputting, depressiviteit, hyperventilatie, paniekaanvallen - en deze verschijnselen niet terug te voeren zijn op een verstandelijke beperking of andere ontwikkelingsachterstand. Doordat Evelien bovengemiddeld intelligent is werd ze een kei in het maskeren van haar autisme. Haar intellect compenseert veel. En dat leidt weer tot het nodige onbegrip bij derden.

 

Paniek in de tent

De eerste keer dat het goed mis gaat in het leven van Evelien is als ze vanwege een verhuizing naar een andere kleuterschool vertrekt: huilen, bedplassen, buikpijn en nachtelijke paniekaanvallen waarbij ze onaanspreekbaar is. Haar geluk is dat ze bijzonder begripvolle ouders heeft. Ze wordt zonder pardon terug gebracht naar haar oude school, ook al moet haar vader daar een eind voor fietsen. Naarmate ze ouder wordt, loopt het meer in de gaten dat ze ‘anders’ is. Ze vindt minder aansluiting. Wordt gepest. Daar komt abrupt een einde aan als ze in haar radeloosheid de ergste raddraaier een enorme opdonder verkoopt. Zó doe je dat. Voor de rest van de tijd op de basisschool heeft ze haar respect verdiend. Op de middelbare school maakt ze een nieuwe start en vindt ze verrassend makkelijk haar draai. Ze treft een kameraadje die net zo druk is als zij stil, dus lift ze mee op dat succes. Een mentor vist wel naar verklaringen vanwege haar teruggetrokken en stille gedrag, wat ze als zeer onprettig ervaart. Aan de andere kant vind ik zo’n duidelijke blijk van zorg en aandacht voor leerlingen toch ook iets zeer warms hebben. Onoverkomelijke problemen ontstaan (natuurlijk) rond het onvermijdelijke schoolkamp. Weer weten haar ouders een lans voor haar te breken, zodat ze niet mee hoeft. Het gaat pas echt mis tijdens haar vervolgstudie en ze bij haar vriend op kamers gaat wonen: “… Ik verkeerde in een constante staat van stress, ik moest keihard mijn best doen om niet te verzuipen…”. Tijdens een college stort ze finaal in. Haar vriend brengt haar terug naar haar ouders: “… De periode die volgde was ontzettend zwaar. Ik kwam de deur haast niet meer uit en was bang om alleen te zijn. Er waren dagen dat ik me zo naar voelde dat ik niet eens alleen durfde douchen. Als er niemand vlakbij de badkamerdeur kon zitten om me te helpen mocht ik flauwvallen, douchte ik helemaal niet…”. Haar vader meldt haar aan voor een behandeling bij een angstpoli, maar er is een wachtlijst. Dagelijkse paniekaanvallen slopen haar. Ze slaapt zichzelf de dagen door omdat ze dan geen angst en onrust voelt, met als gevolg dat ze ’s nachts weer geen oog dicht doet en omkomt in piekergedachten. Er volgt een traject van gedragstherapie waarin ze leert haar angsten en dwanghandelingen de baas te worden. En zo weet ze al gauw hoe ze met minder energie nóg meer over haar grenzen kan gaan. Ze besluit een stapje terug te doen en een hbo-opleiding te gaan volgen voor geschiedenisdocent. Haar vriend en latere man komt in de buurt wonen en steunt haar op een overweldigende manier. Haar eindstage kan ze op haar oude school doen wat vertrouwd aanvoelt. Ze haalt haar diploma en krijgt een baan voor 32 uur per week. Een onafzienbare periode van werken, uitputting en opladen breekt aan. En nog steeds valt het kwartje betreffende ASS niet. 

 

Alleen janken helpt

Evelien: “… Het camoufleren van mijn autisme werd een soort tweede natuur. Het maskeren werd zo vanzelfsprekend dat ik mezelf er gaandeweg in verloren heb. Ik had geen idee wie ik eigenlijk was zonder dat masker. Zonder masker functioneerde ik niet…”. Dat is precies het gevaarlijke aan wat men ‘hoogfunctionerend’ autisme noemt. Niemand houdt het vol zich constant aan te passen aan anderen, ononderbroken hyperalert te zijn,  altijd op zijn tandvlees te lopen, voortdurend onder hoogspanning te staan en doorlopend overvraagd te worden. Daardoor bezorgt Evelien zichzelf een ‘autistische burn-out’. Krijgt ze te maken met minstens vijftien verschillende deskundigen bij het UWV en de GGZ, waarvan de een voor haar gevoel nog hartelozer uit de bocht komt dan de ander. Het probleem is dat ze heeft geleerd volkomen emotieloos haar verhaal te doen. Ze merkt dat het pas overkomt als ze de controle over zichzelf verliest en in janken uitbarst. “… Mijn man vertelde wat ik niet kon zeggen op momenten dat ik bevroor in die spreekkamers…”. Evelien houdt het zestien jaar vol als docent. Een eindeloze marathon die ontaardt in een chaotische worsteling om ten koste van alles overeind te blijven. Kan ze in het begin in haar vrije tijd nog wel ‘ontprikkelen’, als ze een zoon en een dochter krijgt, is ook dat van de baan. Thuis is ze net zo hard nodig als op school. Als haar vader ziek wordt en sterft is het klaar en stort ze in. Ze kan geen invloeden van buitenaf meer verdragen: geluiden, licht, geuren, de stugge stof van een spijkerbroek: “… Het was alsof ik geen enkele filter meer had om prikkels buiten te houden. Het liefst kroop ik weg onder mijn donkere dekbed en sloot me volledig af…”. Ze kan niet meer.

 

Jezelf opnieuw uitvinden

Evelien komt bij een therapeut terecht die haar leert grenzen te trekken en dicht bij haarzelf te blijven. Alleen zo creëer je iets als basisveiligheid. Op een gegeven moment ontdekken ze dat ze blokkeert, maar waarom blijft onduidelijk. Tot Evelien tijdens een etentje een nicht ontmoet die vertelt dat ze de diagnose ASS heeft gekregen. Dan gaat het balletje rollen. Via de huisarts komt ze bij de GGZ terecht, waar ze na een aantal interviews zwart op wit de uitslag autisme krijgt. Maar ja, door zo’n onomstotelijke vaststelling verdwijnt het probleem natuurlijk niet: “… Vreselijk moeilijk vind ik het afscheid te moeten nemen van wie ik was. Of wie ik dacht te zijn. Ik heb mezelf jarenlang laten geloven dat ik het allemaal wel kon. De diagnose ASS hield me een spiegel voor en liet me zien dat dat niet zo was. Ik heb mezelf onbewust in de maling genomen…”. In feite moet ze haar ware zelf opnieuw uitvinden. Voor het eerst leert ze ‘nee’ zeggen. Nee is ook een antwoord. Haar therapeut leert haar om te gaan met opdringerige mensen. Eigenlijk hoef je alleen maar te zeggen dat je het heel vervelend vindt dat de ander je grens niet respecteert. Je moet wel een enorme hork tegenover je hebben staan, wil hij of zij dan in de praktijk geen verontschuldigend stapje terug doen. Evelien probeert met zo weinig mogelijk medicatie door het leven te gaan, omdat ze daar doorgaans heel heftig op reageert. Bovendien dempen pillen niet alleen de negatieve, maar ook de positieve gevoelens. De kafkaëske rondgang via bedrijfsartsen en UWV naar een WIA-uitkering is voor Evelien een bizarre nachtmerrie. Iedereen weet dat je bijna of helemaal dood moet gaan om afgekeurd te worden. Zelfs vanuit de GGZ geven ze haar mee dat ze een eigen dossier moet opbouwen, zodat ze haar autisme kan bewijzen. De logge ambtelijke instanties kunnen absoluut niet met privégegevens omgaan. Ondertussen weten wij daar natuurlijk alles van: zie de toeslagenaffaire bij de belastingdienst. Zie met name ook de toestanden in de jeugdzorg. Iedere menselijke maat lijkt verdwenen. Cliënten zijn nummers, gelabeld aan voorgedrukte formulieren, waarop altijd de waarheid staat. Hoe beschadigend zo’n onpersoonlijk systeem voor juist de meest kwetsbaren onder ons is, schijnt niemand te deren.

 

De ander accepteren zoals die is

Op een ontroerende manier vertelt Evelien over haar beste vriendin. Omdat contact leggen een huizenhoog probleem voor haar vormt, is één iemand genoeg. Ze hebben elkaar gevonden rond hun passie voor wol, die ze ook nog eens zelf verven. Verrassend genoeg gaat Evelien naar een breiclub. Ze functioneert daar prima. Een van de grote voordelen is dat je elkaar tijdens het breien niet hoeft aan te kijken. Bovendien gaat het kletsen, nou ja, zeg maar gerust ratelen, over haar passies dan wel obsessies haar moeiteloos af. Het moeilijke punt is voor haar het delen van haar intense innerlijke leven: “… Woorden verstommen en ik ga op slot…”. Ze is niet in staat haar emoties uit te drukken: “… Toch hebben die emoties een uitlaatklep nodig. In film, dansen, kunst en muziek kan ik een deel van mezelf kwijt. Ze zijn de taal voor mijn gevoel waar woorden ontbreken…”. Uitgebreid beschrijft ze haar ervaringen als moeder. Ook haar zoon is autistisch. Haar kinderen vinden haar anders-zijn best tof. Ik wist dat niet, maar Evelien vertelt dat veel autisten zich jonger gedragen dan ze zijn. Haar dochter merkt bewonderend op dat ze niets weg heeft van een veertiger: oud en saai. Ze deelt de interesses van haar pubers. Heeft dezelfde smaak voor films en muziek en de passies voor dans en computergames. Ik denk dat in een gezin met autisme de belangrijkste factor voor geluk ligt in het bereid zijn de ander te accepteren zoals hij of zij is. Je moet elkaar niet willen veranderen, want autisme gaat niet over. Alles stoelt op de garantie, de vrijheid en veiligheid om jezelf te mogen zijn. Dat is ook het geheim van haar huwelijk. Het scheidingspercentage van autistische mensen met een ‘normale’ partner is maar liefst 92 procent. Misschien zijn de relaties die wél slagen daarom des te sterker. Evelien: “… Mijn man is als een soort baken in onbekende situaties. Zo lang hij bij me is, voel ik me veilig. Ik kan me aan hem optrekken of juist achter hem verschuilen…”. Ik krijg daar echt tranen van in mijn ogen.  Wat een weldaad om zoiets te lezen in tijden waarin mensen om het minste of geringste uit elkaar lijken te gaan.

 

High

Autisme is niet alleen maar kommer en kwel: “… Mijn intense manier van beleven van de wereld om me heen, gecombineerd met mijn visuele insteek en oog voor detail maken dat ik heel creatief ben. Die creativiteit is voor mij een enorme uitlaatklep. Het is een ontzettend belangrijke uitingsvorm…”. Als Evelien zich focust op de dingen die ze mooi vindt en haar goed doen - films, concerten, boeken, lange wandelingen - kan ze dagenlang een natuurlijke ‘high’ ervaren. Ze denkt buiten de kaders. Ze brengt moeiteloos een ongelooflijke nauwkeurigheid, streven naar perfectie, gevoel voor detail, extreem doorzettingsvermogen en een onnavolgbaar gevoel voor humor op. Als iets haar eenmaal fascineert, wil ze er álles over weten. Wat is daar mis mee? Dat maakt haar tot één van die boeiende figuren die wat oorspronkelijks te vertellen hebben. Ze is buitengewoon praktisch. Ze hoeft iemand maar iets te zien doen en ze kan het zelf ook. Het etiket ‘autisme’ heeft haar uiteindelijk duidelijkheid en rust opgeleverd. Eén ding heeft Evelien voor mij glashelder gemaakt: alles wat je niet in de breedte leeft, leef je in de diepte.

 

Uitgave: Hogrefe – 2020, 224 blz., ISBN 978 949 229 739 6, € 20,-

Rechtstreeks bestellen: klik hier