In Nederland lijdt één op de honderd mensen aan schizofrenie, en kent één op de vijf mensen iemand die deze ernstige psychiatrische ziekte heeft. Ik vind dat best veel. In de publieke opinie heerst nog steeds een stigmatiserend en vertekend beeld: dat van de ‘gespleten persoonlijkheid’- à la Dr. Jekyll en Mr. Hyde.
Ik las “Wat schizofrenie met je doet” i.v.m. een bespreking in een pastorale werkgroep. Het is dan ook geschreven vanuit een nadrukkelijk christelijke visie. Psychiater en psychotherapeut Erry Pieters-Korteweg (1955) werkt bij Eleos, een stichting voor gereformeerde geestelijke gezondheidszorg.
Iemand uit het boek die schizofrenie heeft: “… Als je tegen God praat heet dat bidden, als God tegen jou praat heet dat schizofrenie…”.
Schizofrenie is eng
De term schizofrenie werd zo’n honderd jaar geleden voor het eerst gebruikt door de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler. Hij wilde daarmee aangeven dat het gaat om een breuk tussen aan de ene kant voelen en denken en aan de andere kant de buitenwereld. In psychotische periodes is iemand met schizofrenie het contact met de werkelijkheid kwijt. Vaak heeft hij/zij allerlei wanen en bizarre hallucinaties. Het bezig zijn met wat echt en niet-echt is kost veel energie. Dat maakt mensen in zichzelf gekeerd, moe, angstig, onzeker, prikkelbaar, achterdochtig, onvoorspelbaar en in de war. Ze drukken zich vaag of juist enorm wijdlopig uit. Soms is er sprake van magisch denken. De omgeving vindt dat eng. In onze maakbare samenleving is het sowieso lastig wanneer iets ‘psychisch’ is. Daardoor moeten mensen met schizofrenie en hun naaste familie opboksen tegen veel onkunde en onbegrip (“… Maar daar moet je toch zo niet mee omgaan. Geef hem een schop onder z’n reet en laat hem aan het werk gaan!…”).
Schizofrenie treedt vaak op in de puberteit, bij mannen eerder dan bij vrouwen, en kent een langdurig en wisselend verloop. Schizofrenie is niet te genezen, maar met een goede behandeling wel in evenwicht te houden. Tot voor kort werd aangenomen dat schizofrenie een slopende en verergerende aandoening was met weinig vooruitzichten; maar verrassend genoeg blijkt uit recent onderzoek dat de ziekte zich na het vijftigste jaar minder heftig uit. Het toppunt van herstel is John F. Nash Jr. die in 1994 op 66-jarige leeftijd de Nobelprijs voor wiskunde kreeg, na 25 jaar psychotisch te hebben rondgezworven. Zoiets is echter voor bijna niemand weggelegd.
Bespreekbaar maken
“Wat schizofrenie met je doet” is vooral geschreven vanuit het oogpunt schizofrenie bespreekbaar te maken en gaat niet zozeer in op behandelplannen of medicijnen en hun effecten.
Het boek begint met zeven diepte-interviews die Rianne Kragt hield met een aantal mensen die schizofrenie hebben, hun familie en een pastor, in het kader van haar afstudeeropdracht aan de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening van de Christelijke Hogeschool Ede. Wie kunnen nu meer over zoiets ongrijpbaars als schizofrenie vertellen dan de ervaringsdeskundigen zelf?! Ik vond deze gesprekken ontzettend verhelderend. Uit de verhalen blijkt dat het voor mensen met de diagnose schizofrenie een enorme klus is om hun leven zo goed mogelijk op de rails te krijgen en te houden. Wat kun je wel, wat kun je niet aan. Van hen heeft 25% eenmalig een flinke ziekteperiode waar het bij blijft; 50% heeft aan aantal ziekteperiodes waarbij in het sociale verkeer een geaccepteerd evenwicht is te bereiken; en 25% is zo vaak of voortdurend psychotisch dat voor hen zelfstandig wonen en werken erg moeilijk wordt.
Gewone mensen
Opvallend vaak geven mensen in de interviews aan dat ze behandeld willen worden als ieder ander: “… Ik héb de ziekte schizofrenie; ik bén geen schizofrenie!...”. Iemand zegt dat ze het niet leuk vindt als er altijd maar rekening wordt gehouden met haar; ze wil de scores en problemen van anderen ook graag horen. “…Ondanks mijn ziekte ben ik niet achterlijk…”, zegt een ander. De pastor die voor hij predikant werd in de psychiatrie heeft gewerkt: “… Mensen in de psychiatrie hebben een manier van uitdrukken, die anderen niet hebben. Daar ligt echter meestal een organische stoornis aan ten grondslag. Aan de andere kant kun je ook wel iets herkennen van psychiatrie. Ik heb zelf bijvoorbeeld een keer een heel hoge koorts gehad, waarin ik ook rare waarnemingen had, die niet met de werkelijkheid overeen komen. Daar heb je geen grip op. Dat kan soms heel raar en bedreigend zijn. Psychiatrische problemen zijn soms een uitvergroting van wat veel mensen in het klein wel eens meemaken. Iedereen loopt wel eens terug om te kijken of de deur wel op slot zit of het gas wel uit is. Iedereen heeft ook wel eens een meer bedrukte dag of periode. Waar liggen de grenzen van de psychiatrie? Dat is soms best moeilijk te zeggen…”.
Mensen vertellen dat ze in een psychose rustiger werden als anderen naar hen luisterden. Al is dat nog zo moeilijk, het gesprek is wel de plek waar je elkaar misschien kunt ontmoeten, zegt Erry Pieters.
Verschijnselen
Aan de hand van de onderverdeling van schizofrenie in grofweg vier groepen geeft de auteur een duidelijke uitleg over deze ziekte.
Positieve verschijnselen hebben vooral te maken met psychotische kenmerken: deze verschijnselen horen er niet te zijn (wanen en hallucinaties).
Negatieve verschijnselen hebben vooral te maken met de sociale interactie: deze verschijnselen zijn er niet, maar zouden er wel moeten zijn. Voorbeelden hiervan zijn apathie (ontbreken van levenslustigheid) of affectarmoede (het ontbreken van affectieve begeleiding door het lichaam van wat je zegt of doet).
Desorganisatie-verschijnselen hebben te maken met iemands gedrag en met de manier waarop zijn praten, denken en emoties zich laten zien.
En affectieve verschijnselen hebben te maken met de stemming van iemand.
De psychiater gaat diep in op de acceptatie en rouw die volgt als de ziekte eenmaal gediagnosticeerd is, en de zingeving in een leven dat getekend wordt door schizofrenie. Ze geeft enkele ‘what-to-do’ lijstjes over: wat je als naastbetrokkene kunt doen tegen taboe en schaamte, wat je als naastbetrokkene kunt doen als iemand psychotisch is, wat je kunt doen als je suïcidaal bent, wat je als naastbetrokkene kunt doen als iemand suïcidaal is, wat je als naastbetrokkene kunt doen voor broers of zussen en wat je als naastbetrokkene voor jezelf kunt doen.
Geschiedenis
Het laatste gedeelte van het boek gaat over de vraag hoe er vroeger werd omgegaan met schizofrenie. Erry Pieters maakt daarvoor handig gebruik van het profielwerkstuk van haar dochter Hanneke, dat ze schreef over de omgang met geesteszieken in de Klassieke Oudheid en Middeleeuwen (leuk, die samenwerking tussen moeder en dochter!).
Ik houd heel erg van geschiedenis, dus ik vond dit hoofdstuk fascinerend. Het gaat via de Bijbel (de verhalen over David, die zich als een ‘krankzinnige’ aanstelt aan het hof van koning Abimelek en daardoor vrij komt - de profeten die hun leven zouden hebben geleid in een soort mengeling van gekte en goddelijke openbaring - de waanzinnige koning Nebukadnezar die ervan overtuigd scheen dat hij een wild beest was - en Jezus, van wie sommige tijdgenoten zeggen: “Hij is bezeten, hij is gek. Waarom luisteren jullie nog naar Hem?” Joh. 10:20, terwijl Hij zelf deze verstoten mensen opzoekt, geneest en behoudt) en de Klassieke Oudheid (Hippocrates, 460-370 v.Chr., was de eerste priester-arts die er vanuit ging dat alle ziekten een natuurlijk verschijnsel waren), naar de christelijke Middeleeuwen. De kerk veroordeelde alles wat heidens en wetenschappelijk was, en hing een demonische visie op ziekten aan, die tot op heden nog steeds niet helemaal is verdwenen. Uitgebreid wordt ingegaan op het fenomeen ‘nar’, ‘woudman’ (die in oude verhalen verrassend genoeg vaak gek was geworden van liefdesverdriet, waarbij ik onmiddellijk moet denken aan de woorden van Amos Oz in "Een verhaal van liefde en duisternis": "... Liefde, de hele wereld praat voortdurend over liefde, liefde, maar liefde kies je niet, je raakt ermee besmet, als een ziekte. Liefde overvalt je als een ramp...") en ‘heks’. Johannes Wier (1515-1588) is een arts die zich heftig heeft verzet tegen heksenverbrandingen. Hij schreef dat het in zijn ogen nogal eens om geestelijk zieke mensen ging.
Rokken van vellen
Vandaag de dag heerst er in bepaalde kringen nog steeds een spirituele visie op geestesziekten, waarin een demonische verklaring wordt gegeven voor psychiatrische aandoeningen. De klachten zouden wijzen op ‘bezetenheid’, en ‘exorcisme’ is de remedie. Ik denk hierbij vooral aan het moderne ‘bevrijdingspastoraat’, al noemt Erry Pieters dat niet (misschien speelde het bevrijdingspastoraat nog niet zo, toen ze dit boek in 2003 schreef). Dit staat in schril contrast met de wetenschappelijke ideeën over het biologische, psychologische en sociale ontstaan van psychiatrische ziekten. Het mag duidelijk zijn dat ik als doktersassistente zeer huiverig sta tegenover het spirituele concept.
Als gelovige zegt Erry Pieters hier bijzondere dingen over: “… Het stuit mij erg tegen de borst om mensen die het al zo moeilijk hebben ook nog eens te belasten met iets als ‘bezetenheid’. Mijns inziens is de demonische visie toch een wat simpele manier van omgaan met het grote en complexe vraagstuk van het kwaad in de wereld. Leren we niet uit de Bijbel dat het grootste kwaad in onszelf zit? Dat de grootste opgave voor de mens het omgaan met zijn eigen kwaad is? Door het kwaad alleen buiten onszelf te leggen, dreigen we hieraan voorbij te lopen…”. Dan ben je er ook niet meer verantwoordelijk voor en wordt het erg moeilijk om met iemand te praten over die eigen verantwoordelijkheid.
Het demonische model valt niet te rijmen met het feit dat psychotische klachten verminderen door medicijnen of andere interventies: “… Mensen kunnen ook oneigenlijk onder druk worden gezet vanuit deze visie op psychiatrische ziekten. Zo komt het bijvoorbeeld voor dat mensen die medicijnen nemen, geprest worden om hiermee te stoppen en zich alleen in gebed op God verlaten (zie b.v. mijn blog van 01.05.11 over “Een goede zoon” van Boudewijn Smid). Alsof God naast het gebed de mensen niet nabij kan zijn in hun ellende; bijvoorbeeld in medicijnen of een naaste die zich om je bekommert en je structuur geeft. We lezen toch ook in de Bijbel dat God na de zondeval ‘… rokken van vellen maakte, en ze hun aantoog (Genesis 3:21)? ….”.
Eerder besprak ik in de serie “Wat … met je doet”: “Wat autisme met je doet” van John Foram & Karin Harsevoort (zie mijn blog van 22.04.12).
"Wat schizofrenie met je doet" is voor €14,50 rechtstreeks te bestellen bij internetboekhandel IZB-Ark als je hier klikt (voor meer informatie over IZB-Ark: zie kolom hiernaast),
Uitgave: Boekencentrum - 2004
Geen opmerkingen :
Een reactie posten